Особенные дети

[elmira-147]

Скорее всего она невролог-эпилептолог и принимает в 4 пол-ке.

а детского точно нет...

Кстати, при эпилепсии надо делать ЭЭГ, самый информативный ЭЭГ-видеомониторинг.. 2 года назад, когда нам сказали это сделать в очередной раз - я озадачилась.. в МОскве средние цены от 3500-4000 р до 5000-6000 рублей , были.. да ещё надо чтоб ребенок спал.. в итоге нашла в детской клинике болезней им. Сеченова за 1000 рублей.. а когда узнали что унас инвалидность - не взяли денег вообще (попросили ксерокопию справки ВТЭК).

это для инфы... может кому пригодиться..

мы недавно компьют.томографию делали.сказали что ээг делать бессмысленно.там нечего смотреть.просто мы поддерживаем в нем жизнь.типа чудес не бывает.особенно в нашем случае.но мы все равно не отчаиваемся.и очень любим сыночка.

[Otem]

мы недавно компьют.томографию делали.сказали что ээг делать бессмысленно.там нечего смотреть.просто мы поддерживаем в нем жизнь.типа чудес не бывает.особенно в нашем случае.но мы все равно не отчаиваемся.и очень любим сыночка.

А любовь родителей - это самое главное для ребенка. И она творит чудеса!!!!

Главное не отчаиваться и не опускать руки!!!

[ИринаМ]

Нетрадиционную медицину не пробовали? Остеопатия, гомеопатия. У врачей другой подход к лечению. Нам очень помогло! Правда и случай несколько другой. Есть два специалиста, НО они в Москве, в Железку точно не поедут. Если потребуется, пишите в личку.

Сил Вам, терпения. Держитесь и ни в коем случае не падайте духом! Бог Вам в помощь и побольше добрых и отзывчивых людей на таком нелёгком пути к выздоровлению.

[OlgaMust]

Всем, кому нужна помощь невролога или эпилептолога (и взрослые, и дети)!

Расскажу как было у нас. Пришли мы в нашу детскую поликлинику к неврологу (с подозрением на эпилепсию). Там, конечно, нам ничего сказать не смогли и дали направление в московский центр

http://www.nevromed.ru/ и направление в кабинет эпилептологии на Полянке. Центр этот действительно выдающийся, он специализируется именно на неврологии и эпилептологии и едут туда со всей страны (занимаются там и тяжело больными). Одной нашей знакомой при длительном лечении купировали приступы полностью. Но цены в этом центре тоже приличные от 2500 и выше -консультация + ЭЭГ или мониторинг - катастрофа! Но делать нечего, записались мы и поехали туда. Попали (к великому счастью) к доктору, которая не только там работает, но и в гос.центре, а она нам и говорит, у вас есть возможность бесплатно ребёнка наблюдать в НИИ педиатрии. Она подтвердила диагноз (у нас симптоматическая эпилепсия) + выписала рекомендацию на наблюдение в НИИ. Дальше, я прорвалась с ребёнком в кабинет эпилептологии на Полянке (без него в НИИ не попасть) с рекомендацией доктора и они мне уже выписали направление в НИИ педиатрии и хирургии (отдел психоневрологии и эпилептологии). Наблюдение там бесплатное для деток, надо оплачивать только ЭЭГ. Доктора такие же как и в Невромеде. Вот смотрите, в невромеде консультация + ЭЭГ = 6300, в НИИ тоже самое 1500 (с теми же самыми докторами). Раз в 3 месяца надо сдавать кровь и УЗИ брюшной полости - это можно сделать в нашей поликлинике, бесплатно. Кстати, нам выписали конвулекс, который нам выдают в поликлинике тоже бесплатно. Для здоровья ребёнка не пожалеешь никаких денег, но для хронически больных людей каждая копейка важна и важно попасть изначально к хорошим (лучшим) специалистам. Поэтому, если нет возможности собирать бумажки, стоять в очередях и ездить по Москве, то езжайте в Невромед, а если пройдёте всю бюрократию - то в НИИ.

[kosmaria]

Я тоже в прошлом году ездила в невромед - мне наш невролог посоветовала туда съездить, к неврологу-психиатру, оказывается она вместе с ним работала раньше и училась у него на кафедре - мне центр понравился и сходили к неврологу и психиатру....но цены там и правда заоблачные. если и правда нужно сдать анализы и сделать ЭКГ - то лучше в другом месте. А врачи мне очень понравились - все мне объяснили и разложили по полочкам. Так что я теперь по своему сыну не напрягаюсь, знаю что ожидать и как справится.

[Ириша]

Реабилитационный центр для детей и подростков с органиченными возможностями "Горизонт"

143980 Московская область, г.Железнодорожный, Носовихинское ш., д.14,

(495) 527-16-99

Центр реабилитации инвалидов детства Общественные организации

Телефоны: Директор: 527-54-05

Рольщикова Лидия Павловна

Адрес: ул.Пионерская, дом 18а

у вас же есть инвалидность?

если да, то в центре детей-инвалидов можете встать на учет.. там проводяться праздники для деток с ограниченными возможностями, курс реабилитации, развивающие занятия и т.д.. бывают представления...есть массажистка, логопед и другие специалисты..

а в Горизонт берут с 3-х лет только.. я поздно вспомнила

так что пока ВАм только в ЦРИД

Периодически узнаю о новых жителях Ольгино с такими детками.. большинство не знают про ЦЕнтр детей инвалидов, а те кто знает, как бы стесняется туда обращаться...

Так вот, не стесняйтесь!

Там реально окажут помошь, ребенок будет в социуме и вместе легче преодолевать такие ситуации.

Там много родителей и деток с такими же проблемами как вас!!!

Проводяться занятия, кружки, игры, массажи, лечебная зарядка, часто бывают представления и гуманитарная помощь и много всего.

Подскажите своим соседям, кому актуально про этот центр.

(поднимаю тему и пишу исходя из сегодняшней встречи с мамочкой такого ребенка.. она не первая.. и думаю не последняя)

Всем, кому нужна помощь невролога или эпилептолога (и взрослые, и дети)!

Расскажу как было у нас. Пришли мы в нашу детскую поликлинику к неврологу (с подозрением на эпилепсию). Там, конечно, нам ничего сказать не смогли и дали направление в московский центр

http://www.nevromed.ru/ и направление в кабинет эпилептологии на Полянке. Центр этот действительно выдающийся, он специализируется именно на неврологии и эпилептологии и едут туда со всей страны (занимаются там и тяжело больными). Одной нашей знакомой при длительном лечении купировали приступы полностью. Но цены в этом центре тоже приличные от 2500 и выше -консультация + ЭЭГ или мониторинг - катастрофа! Но делать нечего, записались мы и поехали туда. Попали (к великому счастью) к доктору, которая не только там работает, но и в гос.центре, а она нам и говорит, у вас есть возможность бесплатно ребёнка наблюдать в НИИ педиатрии. Она подтвердила диагноз (у нас симптоматическая эпилепсия) + выписала рекомендацию на наблюдение в НИИ. Дальше, я прорвалась с ребёнком в кабинет эпилептологии на Полянке (без него в НИИ не попасть) с рекомендацией доктора и они мне уже выписали направление в НИИ педиатрии и хирургии (отдел психоневрологии и эпилептологии). Наблюдение там бесплатное для деток, надо оплачивать только ЭЭГ. Доктора такие же как и в Невромеде. Вот смотрите, в невромеде консультация + ЭЭГ = 6300, в НИИ тоже самое 1500 (с теми же самыми докторами). Раз в 3 месяца надо сдавать кровь и УЗИ брюшной полости - это можно сделать в нашей поликлинике, бесплатно. Кстати, нам выписали конвулекс, который нам выдают в поликлинике тоже бесплатно. Для здоровья ребёнка не пожалеешь никаких денег, но для хронически больных людей каждая копейка важна и важно попасть изначально к хорошим (лучшим) специалистам. Поэтому, если нет возможности собирать бумажки, стоять в очередях и ездить по Москве, то езжайте в Невромед, а если пройдёте всю бюрократию - то в НИИ.

скажите пожалуйста, вы в НИИ Педиатрии были амбулаторно или лежали?

интересен отзыв о стационаре.. как там условия и т.д..

мы скоро туда ложимся на обследование, правда в пульмоноголическое отделение..

[Ириша]

Раз уж так сложилось, что тема вольно -невольно про особенных деток и про детей -инвалидов, поделюсь опытом "на всеобщее обозрение", чтобы не писать в ЛС, тем мамочкам у которых детки-инвалиды (с некоторыми переписываемся в ЛС, некоторые молчат и "стесняются".

Хотела поделиться опытом про путевки ФСС..

инвалидам положено 1 раз в год, детям с сопровождением 1-го взрослого.. (2-я полноценная путевка + билет - бесплатно)...

нас 2 года "дурили", давая справку для ФСС на получение путевки, что типа туда даже не ездийте, путевки даются только детям с 3-х.. а когда нам исполнилось 3 года и я поехала туда, оказалось, что очередь там на путевки.. на 3 года !!!

Но попасть в санаторий все-равно можно - ловить горящие путевки, т.е периодически звонить туда и спрашивать...

Так чудом, мы получили путевку в Анапу в том году. (в справке врач нам указала, что нам показан южный климат).. правда на октябрь.. но в Анапе было тепло, там сам климат лечит.. отзывы и рассказы есть в теме про путешествия..

Из рассказов опытных, основная масса путевок приходится на весну-осень, большая часть из них в Подмосковные санатории и центр. Россия..

В этом году, нам чудом досталась горящая путевка в Сочи.. кто-то отказался.. прямо при мне и она нам подходила по заболеванию (ограны дыхания)..

Хочу поделиться опытом получения ж/д билетов.. по закону Вас ОБЯЗАНЫ обеспечить БЕСПЛАТНЫМ нижнем купейным местом, причем в те числа на которые дана путевка. За вагон с повышенной комфотностью надо доплачивать...

Так воть, "тетечки" в кассах как всегда соблюдают свои инструкции, точнее не соблюдают положенные по закону и не хотят создавать себе проблем.. начинают предлагать верхние полки или доплачивать за более дорогие-комфортные места ..разводя руками "больше ничего нет"..

надо просто узнать с какого вокзала идет поезд, поехать на тот вокзал, подойти в кассу для инвалидов, и если там, вам не смогут предложить нижние места, подойти к администратору, чтоб та сняла бронь и выдала "заказ".. если свободной брони нет, то администратор запишет Вас в журнал "ЗАКАЗОВ", они сами будут ловить нужные вам места на нужный поезд и как только появятся - с вами свяжутся , зарезервируют и вы приедите и оформите билеты.

Все эти подробности узнала, только благодаря тому, что спрашивала.. те кто молчал получали то, что есть..

О том, что это положено по закону - узнала в ФСС, приехав к ним растроенная тем, что не могли взять билеты.. а мой шишок даже с нижней полки умудряется летать

не стесняйтесь спрашивать... "тетенькам" достаточно дать понять что вы в курсе законов и все улаживается молча и быстро ..

в санаториях, не спешите оформлять номер , спросите 2-3 ключа для выбора.. пройдитесь по соседним этажам, "косясь" в открытые двери номеров.. перво-наперво пытаются засунуть в "клоповники" требующие ремонта как минимум лет 20 уже... но если вы не согласитесь, в итоге вам дадут хороший номер..

Кстати, бесполезно ехать в фил-л ФСС на ул. Гидрогородок (Кучино), лучше сразу в Балашиху, именно туда передаются Ваши документы и именно там происходит распределение путевок.

в общем, чтоб получить эту "халяву" нормального качества - надо изрядно попотеть

сразу для флеймеров, веселых парней и т.п. тема очень щепетильная (поэтому и пишут мне больше в ЛС, а не здесь) не для вас, кто тут будет писать свое ИМХО , оффтопить и т.п. - буду нещадно наказывать сразу...

[ИринаМ]

сразу для флеймеров, веселых парней и т.п. тема очень щепетильная (поэтому и пишут мне больше в ЛС, а не здесь) не для вас, кто тут будет писать свое ИМХО , оффтопить и т.п. - буду нещадно наказывать сразу...

Эту тему вообще лучше сделать закрытой. Открывать вход, только по персональной просьбе. На мой взгляд конечно.

[Драгоценная]

Эту тему вообще лучше сделать закрытой. Открывать вход, только по персональной просьбе. На мой взгляд конечно.

не все, кого это волнует, захотят афишировать свои проблему кому-то, даже для того, чтобы получить ключ на вход. а читают многие. я в силу специфики своей работы, знаю, достаточное количество проблемных деток здесь, периодически вижу мам, которые читают тему, но не пишут

[ИринаМ]

не все, кого это волнует, захотят афишировать свои проблему кому-то, даже для того, чтобы получить ключ на вход. а читают многие. я в силу специфики своей работы, знаю, достаточное количество проблемных деток здесь, периодически вижу мам, которые читают тему, но не пишут

Может потому и не делятся своими проблемами, чтобы это не стало достоянием общественности. Масса закрытых тем есть на детских форумах, и там родители более откровенны, что в итоге и приносит им больше пользы.