Орфанные (или сиротские) лекарства

[NeoNa 987]

С сайта волонтёрской группы Седьмой лепесток

1 декабря в аэропорту Внуково таможенными органами была задержана сотрудница фонда "Подари жизнь" Елена Мулярова. Елена везла незарегистрированные лекарства для онкобольных детей.

С комментариями и разъяснениями по сложившейся ситуации, можно ознакомиться на сайте фонда http://www.podari-zhizn.ru/page.php?id=41022

9 декабря в 22:30 на первом канале в программе "Человек и закон" будет подниматься проблема ввоза орфанных (или сиротских) лекарственных препаратов. Орфанными (или сиротскими)называются лекарства, предназначенные для лечения редких заболеваний.

Для наших подопечных детей, нуждающихся в таких лекарствах- это вопрос жизни. Мама Алёны Силаковой http://www.7lepestok.ru/help_children/Alena_Silakova.html расскажет насколько они необходимы её дочке и другим детям.

Мы, в свою очередь, не можем не поддержать волонтёров и сотрудников БФ, так как и сами просим добрых людей помочь с доставкой в Россию лекарств, в которых нуждаются наши дети.

Страшно ли нам? Да, страшно. Но гораздо страшнее жить в государстве, которое не заботится о своих гражданах. Беда может коснуться каждого. И что тогда? Кто сможет с уверенностью сказать, что получит всю необходимую медицинскую помощь? Или мы будем всё также надеяться, что найдётся человек, который на свой страх и риск провезёт в чемодане через границу пресловутый Космеген?

Мы обычные люди, законопослушные граждане. Мы не хотим нарушать закон, но в рамках действующего законодательного поля, невозможно обеспечивать своевременно жизненно необходимыми орфанными лекарствами нуждающихся. Подать заявку на получение разрешения на ввоз могут только клиники, но для реализации этого права у них нет ни бюджета, ни бюрократического аппарата для организации ввоза. Благотворительные фонды имеют эти возможности, но не вправе запрашивать разрешение на ввоз лекарств и на получение лекарств, у них нет лицензий на медицинскую и фармакологическую деятельность. Разве не абсурд?

Мы, волонтёры, находимся в больницах, мы видим тяжелобольных детей каждый день, мы смотрим в глаза их матерей. Может ли для нас стоять вопрос помогать или нет?

В новостных выпусках рапортуют о курсе правительства на увеличение рождаемости. Стране нужны дети, желательно здоровые. А что делать с больными? Как Спартанцы скинем их со скалы?

Или оставим умирать без лекарств? Кто будет нести за это ответственность?

Либо наши чиновники не умеют создавать слаженные, работающие схемы, при которых онкобольные дети своевременно бы получали все необходимые орфанные препараты, либо они просто не хотят этого делать.

Будем продолжать жить под девизом «Спасение утопающих- дело рук самих утопающих"?

[NeoNa 987]

Сюжет программы "Человек и закон" о проблеме ввоза орфанных препаратов Edited December 10, 2010 by NeoNa

[Dimnext 481]

Каждый из нас проявляет активность в той или иной мере.

Не пропускайте данную тему мимо себя, кто может, приложите хотя бы минимум усилий и будет резонанс в СМИ. Нам нужно добится положительных результатов от бюрократичного правительства.

Каждый из нас вносить лепту в то или иное дело и тем самым мы даем понять, что мы люди...