Очень нужна помощь очень маленькой девочке

[Irina_Anat 70]

Очень нужна помощь племяннице моего коллеги.

Семью знаю лично.

Пользуясь возможностью форума, публикую обращение мамы ребенка.

"Моему ребенку, двухлетней девочке Варе, поставлен диагноз ТКИН (тяжелая комбинированная иммунная недостаточность). Это врожденное заболевание, при котором организм не может справиться сам с бактериями и вирусами, с которыми он сталкивается. Нам сейчас два года с небольшим - слава Богу, мы дожили до этого возраста, это просто чудо с ее иммунным дефектом! Я и не могла представить, что каждая встреча с окружающим миром представляет опасность для моей девочки.

С четырех месяцев у Варечки начались абсцессы на фоне БЦЖ-та (осложнение после БЦЖ), ведь таким деткам нельзя делать прививки живыми вакцинами! А нам эту прививку поставили в роддоме, с весом 2100 г, после 4-х дней в кувезе под капельницей! (можно прививать только с весом 2500 г и абсолютно здоровым)! Прививку сделали добрые врачи, наверное, просто по ошибке. Потом были гнойный лимфаденит, пневмония, ветрянка, постоянные бронхиты Сейчас это переросло в генерализованное поражение легких.

Нам очень долго ставили основной диагноз (врач города, где мы тогда жили, за полгода наблюдения так и не определила у нас ТКИН), и только в этом году, в Москве, после очередного обследования, я поняла, что все очень серьезно. Кроме того, ребенок очень плохо рос, сейчас, в 2 года и 3 месяца у нас рост 72 см. Это наша седьмая госпитализация мы сейчас лежим в РДКБ г. Москвы (опять двусторонняя пневмония). Варюшка нормально дышит только на гормонах (кортикостероидах). Как назло, в крови сейчас обнаружился вирус Эпштейн-Барра, который очень для нас опасен, мы получаем химию для того, чтобы уничтожить этот вирус (это тоже не подарок для ребенка). Из-за почти круглосуточных капельниц и больших доз необходимых медикаментов, отчасти очень серьезных, у малышки начался лекарственный гепатит, тянуть больше просто нельзя!

Единственный шанс спасти ее сделать трансплантацию костного мозга. Еще четыре месяца назад, при поступлении в РДКБ, о пересадке не было и речи, ведь состояние ребенка было очень тяжелое. Слава Богу, сейчас благодаря лекарственной терапии состояние девочки стабилизировалось, компьютерная томография показала умеренную положительную динамику в легких, значит, есть надежда на удачную операцию.

Но трансплантация костного мозга- очень серьезная вещь. Многие детки не переживают ее из-за осложнений после операции, а также из-за поражения органов ведь сначала больным дают химиотерапию в очень большой, супралетальной дозе, чтобы донорский костный мозг прижился. С нашими легкими трансплантация возможна, но риск осложнений велик. А без пересадки костного мозга у Варечки нет никаких шансов.К тому же у нас выявлена аутоиммунная энтеропатия, это еще больше все усложняет. Врачи считают, что нам надо в срочном порядке лететь на пересадку за рубеж

Мы обратились в израильскую клинику Хадасса в Иерусалиме. У них большой опыт трансплантаций, в том числе детишек с ТКИН. Больница выставила счет за трансплантацию костного мозга от неродственного донора: 163 232 $, то есть 4 600 000 руб. Мы оплатили поиск донора (почти 20000$), ведь это надо было делать срочно, процесс поиска может тоже занять некоторое время. По огромной базе данных предварительно нашлось 3 совместимых донора. 163 тысячи- это только операция, там будут еще большие расходы на проживание и ведение больного в течение года, ежедневные анализы из-за рисков отторжения и т.д. Но это самая низкая цена из всех клиник за рубежом за такую операцию.

Я очень прошу Вас помочь нам в этой беде! Это мой единственный, очень любимый ребенок. Она еще не говорит, но уже поет много песен. Одну из них, в ее исполнении, я уверена, вы узнаете, если посмотрите ссылку http://www.onlinedisk.ru/file/674101/

Варечкина страничка в интернете: www.help-varechka.ucoz.ru (здесь есть счет из больницы в Израиле, выписка из РДКБ, будет размещен отчет о сборе средств).

Наша история на сайте благотворительного фонда Подсолнух: http://www.fondpodsolnuh.ru/kids/info.xl?id=628 "

РЕКВИЗИТЫ для оказания помощи:

1. Карта Сбербанка 4276 3800 1673 8929 Арзуманова Валерия Владимировна

2. Для банковских переводов:

Получатель: АРЗУМАНОВА ВАЛЕРИЯ ВЛАДИМИРОВНА

Счет № 40817810238118164411 в банке

Открытое акционерное общество Сбербанк России (Sberbank of Russia)

Подразделение № 9038/01545

ОГРН 1027700132195

ИНН 7707083893

КПП 775001001

к/сч 30101810400000000225 в ОПЕРУ Московского ГТУ Банка России

БИК 044525225

ОКПО 0032537

ОКАТО 45293554

Адрес местонахождения: 117997, г. Москва, ул. Вавилова, д.19

3. Яндекс- кошелек 410011006772853

Контактный телефон мамы:

Валерия 8-916-508-95-09 e-mail: lerkusha2008@yandex.ru

Крестная мама:

Резакова Дарья 8-926- 665-85-77

Мы будем очень благодарны за Вашу помощь!

[Irina_Anat 70]

Удивительно, но за 3 часа ни одного ольгинца не заинтересовала судьба двухлетней девочки. Ни одного просмотра((((( А в других темах народ тусуется... Грустно.

[Ленуськин 75]

Какой красивый кудрявый цветочек! Просто красавица!!! Удивительно, какой солнечный ребенок. Дай Бог Вам терпения, сил, возможностей. Всё получится!

p.s. немного перевела.

[МАМОЧКА 0]

Как только получу алименты, обязательно переведу! Здоровья малышке! терпения и сил маме!

[rus 18,776]

Удивительно, но за 3 часа ни одного ольгинца не заинтересовала судьба двухлетней девочки. Ни одного просмотра((((( А в других темах народ тусуется... Грустно.

Статистика просмотров обновляется раз в сутки.

[Глафира Матвевна 3]

хорошо, что есть Яндекс кошелек - это удобнее для перевода.

Я тоже поучаствую.

Желаю семье сил бороться с недугом и малышке здоровья.

[Irina_Anat 70]

Спасибо большое всем откликнувшимся! Семье очень тяжело, но они борются. А мы коллеги, стараемся помочь чем только можем.

[nadinl 575]

Яндекс-кошелек очень удобен, но с него ограничение по съему 300 тыс в месяц. Помогали одной девочке, так не все сразу удалось снять за раз, все заняло несколько месяцев, а деньги на операцию нужны были срочно. Поэтому, по возможности, наверное, лучше все-таки на карту....

Дай бог малышке сил и терпения.

[Irina_Anat 70]

Яндекс-кошелек очень удобен, но с него ограничение по съему 300 тыс в месяц. Помогали одной девочке, так не все сразу удалось снять за раз, все заняло несколько месяцев, а деньги на операцию нужны были срочно. Поэтому, по возможности, наверное, лучше все-таки на карту.... :rolleyes:

Дай бог малышке сил и терпения.

Я обязательно скажу об этом дяде малышке. Возможно имеет смысл регулярно переводить деньги из Яндекс-кошелька на счет.

Спасибо за добрые пожелания!

Родственники находятся в шоке, насколько я вижу. Они-то думали поначалу, что у них просто слабенькая девочка. Часто простужается из-за того, что в роддоме напортачили. А оказалось все гораздо серьезнее. Привыкнуть трудно(((((

[Vena 3]

Я внесла свою скромную лепту. Бедная девочка