Перейти к публикации

Архивировано

Эта тема находится в архиве и закрыта для публикации сообщений.

NeoNa

Дима Нуриманов. Срочный сбор на аппарат ИВЛ.

Рекомендованные сообщения

Страница Димы на сайте благотворительного фонда "Седьмой Лепесток"

Обращение родителей:

25-го Декабря 2008 года родилась наша долгожданная двойня. Два чудесных мальчика – Максим и Димка. Детки родились на 37 недели беременности, путем кесарева сечения с хорошими показателями по шкале Апгар 8/7. Мы были выписаны домой на 6 сутки. 31 декабря встретили Новый Год всей семьей. Надеялись, что 2009 год принесет нам только счастье; тревоги позади, детки росли, радовали нас первыми осмысленными взглядами, улыбками, достижениями (держали голову, начинали переворачиваться).

В 3 месяца нам сделали прививку АКДС. Максим перенес ее нормально, а Димка начал немного отставать от братишки. Совсем незаметные отставания для незнакомых людей, но заметные для родителей (особенно, когда смотришь на двоих). Участковый педиатр на наши жалобы махнула рукой сказав, что мы ищем болячки у совершенно здорового ребенка. Не найдя понимания в поликлинике по месту жительства, мы методично обошли очень много специалистов в платных клиниках (проходили многочисленные УЗИ, рентгены, сдавали анализы, обследования, МРТ). Все разводили руками, пока врач в 18 больнице, специализированной на ДЦП, не порекомендовала нам пройти генетическое обследование на спинальную амиотрофию.

Приехав домой и прочитав об этом заболевании, разум и сердце отказывалось даже думать о такой возможности. Не верилось, что вероятность 1:10000 может коснуться нашего самого красивого, самого улыбчивого Димки. Анализ должен быть готов через 2 недели и каждый день проходил в молитвах о том, чтобы анализ был отрицательный, но видимо этого было недостаточно. Анализ был положительный. Мир рухнул, все перевернулось и померкло в один миг. Мозг отказывался воспринимать то, что твой ребенок никогда не будет бегать, прыгать, и проживет не больше 2х лет. Заболевание редкое, врачей, знавших хоть что-то об этой болезни, единицы. Мы остались практически один на один с нашим горем.

В 9 месяцев мы попали в больницу с пневмонией, удалось обойтись без реанимации и практически справиться с этой напастью. Выписались из больницы с желудочным зондом, потому что у нас начались проблемы с глотанием, но никто нас не научил, как его ставить. В поликлинике не знали, что с нами делать, краснеющий хирург, обливаясь потом, еле-еле поменял нам этот зонд .

Когда Димке исполнился годик, под Новый Год мы снова попали в больницу. На этот раз с застойной двухсторонней пневмонией. Сразу в реанимацию с остановкой дыхания, цианозом и сразу на аппарат ИВЛ. Прогнозы были самые плохие, не раз врачи говорили, что ребенок проживет не более 3х часов. Но Димка у нас боец! Ребенок продолжал бороться за свою жизнь. В это время, местный Департамент Здравоохранения пытался перевести нас в нашу городскую взрослую больницу, где было всего одно детское койко-место, но ни у кого из местных врачей не было лицензии на проведение детской реанимации, чтобы Димка находился во взрослой реанимации среди взрослых пациентов. Говорили, что наш малыш занимает дорогостоящий аппарат ИВЛ, мол, он все равно не жилец, а они не могут другим детям из-за этого помочь.

Постепенно Димуля своими большими глазенками и улыбками растопил сердца всего персонала реанимации. В ней мы пробыли 1,5 года.

Все это время мы сперва добивались разрешения более продолжительного посещения, ведь нас пускали к сыну на 30-90 минут в сутки и то не всегда. Бывало и по две недели не пускали. Добивались через министерства, через адвокатов (ведь нарушались права ребенка), через подарки медперсоналу. Добивались посещения, потому что ни кто и не знал что можно и дома жить с аппаратом. Когда обращались в фонды нас просили принести рекомендации врачей , кто возьмет на себя ответственность за нахождение дома.

Сейчас с ужасом вспоминаем проведенное время в реанимации.( это очень длинная, неприятная история, в которую не хотелось бы больше попадать).

НПЦ Солнцево взяло на себя такую ответственность и один из благотворительных фондов нашел для Димки спонсоров для покупки аппарата ИВЛ. Доктор из НПЦ подобрал для нас аппарат AVENT 101, хотя мы его просили аппарат более распространенный в домашней вентиляции. К тому времени уже мы не одни были с аппаратными детишками дома. Мы знали что будет много ситуаций, когда будут возникать срочные вопросы относительно аппаратуры и что очень мало людей сможет нам ответить на них. Родители, которые в беде становятся друзьями, ответят, посоветуют в любое время дня и ночи, до доктора можно дозваниваться неделями.

Мы пять месяцев пролежали в паллиативном отделении вместе с Димкой. За эти пять месяцев аппарат два раза останавливался, правда на 5-10 минут (может дольше), в суете – мешок амбу, перезагрузка аппарата, вызов врачей (караул). Мы так и не разобрались что это было, ну и решили, что мозги у аппарата дали сбой. После выписки через пару месяцев дома отказала внутренняя батарея. В сервисной службе сказали отвезти Димку в реанимацию, а аппарат к ним на гарантийный ремонт. Правда обошлось без реанимации, два дня (как раз на выходные выпало) аппарат проработал от сети, а на экране нулевой заряд батареи и постоянная тревога о неисправности. Приехал инженер, поменял батарею, пожал плечами. Еще два раза после этого отказывал сенсорный экран - вообще ничего не возможно было сделать с аппаратом - даже перезагрузить. Часа три это длилось, потом заработало. Вообще очень много неприятных моментов можно вспомнить с этим аппаратом и все это за полгода его работы. Мы уже с нового года дома и каждый раз, когда Димка засыпает, аппарат выдает тревогу «Отсоединение пациента» и «Не достигнуто установленное давление». Мы нашли «выход» – снимаем Димку с увлажнителя, подключаем фильтра – все это сказывается на утрешней сонации.

Наш аппарат работает уже год без перерывов, последнее время периодически появляются шумы из аппарата. На фирме, которая обслуживает его сказали что они не работают с физическими лицами и что для его обслуживания аппарат нужно привезти к ним и это займет некоторое время. С этим аппаратом последнее время чувствуем себя не уверенно и даже страшновато, но при этом ужас как не хочется возвращаться в реанимацию. Ведь мы надеемся что нам удалось хоть частично стереть из Димкиной памяти те полтора года."

Из заключение врача, длительное время наблюдающего ребёнка на дому:

Данный ребенок находился с диагнозом:

Спинальная мышечная атрофия, 1 тип (Верднига-Гоффмана) с выраженным вялым тетрапорезом, бульбарным синдромом, порезом межреберной дыхательной мускулатуры грудной клетки с наличием респираторных нарушений, эквинусной контрактуры обеих стоп, локтевой девиации правой кисти. (из выписного эпикриза) в ЦРБ г. Люберцы с27.12.09 по23.07.2011г.

После консультации со специалистами НПЦ Солнцева, был переведен к ним в отделение реанимации. Перевод осуществлен с целью подбора аппарата ИВЛ для дальнейшего его использования на дому. В тоже время родители ребенка должны были пройти обучение по уходу за своим ребенком на дому.

Специалистами отделения был рекомендован к приобретению аппарат iVent101, хотя никаких данных о возможности его использования в домашних условиях не было получено ни из одного источника.

Сразу же возникли проблемы в эксплуатации, которые не могли решить ни врачи, ни приходивший по вызову инженер фирмы производителя. Так, например, при засыпании ребенка включалась тревога «отсоединение пациента», хотя никакого отсоединения не происходило. Подавить данную тревогу не удавалось, и для сохранения комфортного состояния для всей семьи в ночное время родителям приходилось отключать увлажнитель.

Данное действие крайне отрицательно сказывается на состоянии ребенка. Но родители вынуждены делать это по настоящее время, т.к. никто не может найти причину данной тревоги. И никто не может объяснить причину этого явления. Все это указывает на то, что данный вид аппарата ИВЛ не приспособлен для работы с такими маленькими пациентами (недостаточная чувствительность датчиков давления и потока).

Кроме того аппарат в течении прошедшего периода неоднократно останавливался без видимой причины, что вызывало необходимость его выключения/включения и перезагрузки. Неоднократно выходил из строя сенсорный экран, что приводит к полному отсутствию возможности изменить какие либо параметры вентиляции. Уже выходила из строя и заменялась батарея аварийного питания.

Все вышеперечисленное создает прямую угрозу жизни маленького Димы. Родители очень озабочены создавшимся положением, при обращении в сервисную службу фирмы производителя от них потребовали доставить аппарат для диагностики в сервисный центр.

Т.к. у Димы нет собственного дыхания, отключение от аппарата даже на непродолжительное время приведет к его гибели.

Обращение Фонда:

К сожалению, диагноз маленького Димы не предполагает заметного улучшения состояния здоровья и выздоровления. Димка никогда не сможет обнять родителей и старшую сестру, не побежит играть в мяч с братишкой. Да что там бегать! Ребёнок лишен элементарной радости - дышать!

Мы просим вас помочь Диме и родителям, которые ежеминутно боятся потерять любимого сына. Никому из нас неведомо сколько земного времени осталось у этого маленького человечка, но в наших силах облегчить его состояние.

Стоимость необходимого аппарата искусственной вентиляции лёгких- 620 000 рублей и собрать их нужно как можно быстрее!

Реквизиты для помощи Диме:

Наименование получателя платежа: БФ «Седьмой лепесток»

ИНН получателя платежа: 7703479260

КПП получателя платежа: 770301001

Номер счета получателя платежа: 40703810138170002369

Наименование банка получателя платежа: ОАО «Сбербанк России»

БИК: 044525225

К/с банка получателя платежа: 30101810400000000225

Наименование платежа: Пожертвование на благотворительную деятельность

На фондовской странице Димы есть возможность распечатать квитанцию.

Также можно помочь Диме через ЯК Фонда

07291a6fc4b4t.jpg

b580c20f39b6t.jpg

a187dee0c729t.jpg

ebd81a7560fat.jpg

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Начали поступать первые пожертвования для Димы. От всего сердца спасибо, что не прошли мимо.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Спасибо всем, кто не остался равнодушным к судьбе маленького Димы.

Спасибо прихожанам храма Иоанна Предтечи (г. Дедовск) и настоятелю- протоирею отцу Александру за регулярную помощь нашим подопечным деткам.

Спасибо нашим постоянным жертвователям и тем, кто помогал впервые.

Спасибо сотрудникам детского центра "Солнечный круг" (г. Дзержинский) и сайту "Наш Дзержинский"

Ждём пока поступят на счёт переводы и в начале следующей недели, я надеюсь, мы сможем закрыть сбор и оплатить Диме аппарат smile.gif

А 4 ноября в Черноголовке барды-песенники проведут благотворительный концерт в пользу Димы. Вход свободный, желание оказать посильную финансовую помощь приветствуется. Подробнее здесь http://gammainfo.ru/events/event_130.html

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

На концерте в досуговом центре Черноголовки было собрано 7100 рублей. Спасибо организаторам, участникам, зрителям!

Сам концерт получился по домашнему душевным.

ee3cb7d0d042t.jpg

Сегодня у нас замечательная новость! Мы закрываем сбор средств для Димы. Вся сумма собрана и в ближайшее время будет оплачен аппарат искусственной вентиляции лёгких. Самые искренние слова благодарности всем, кто помог от родителей Димы.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Мы поздравляем Диму и братика Максима с прошедшим вчера Днём Рождения и спешим сообщить радостную новость. Сегодня был доставлен и настроен новый аппарат искусственной вентиляции лёгких. Вот такой долгожданный подарок получила сегодня вся семья Нуримановых. Мы благодарим всех, кто помог нам собрать средства и оплатить аппарат.

Мы обязательно посетим семью Димы и опубликуем фотографии. Ещё раз спасибо всем!

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

  • Сейчас на странице   0 пользователей

    Нет пользователей, просматривающих эту страницу.

  • Заходи к нам в Telegram!

  • Интересные предложения

×
×
  • Создать...